Pe drum

Gata, am intrat cu totii in painea psy. Viata noastra a devenit un ansamblu de jocuri terapeutice – jocuri care, de altfel, sunt foarte pe placul Veronicai. Jocuri de rabdare, de invatare a dialogului, de dezvoltare si eficientizare a functiei narative, jocuri de dezvoltare a vocabularului, a limbajului, a empatiei, de transmitere a mesajului si in general, de reglat orice este de reglat in regulile sociale. Suntem mai mult terapeuti decat parinti in aceasta perioada.

Antonela este prietena ei, bine-de-tot-adoptata, unul dintre foarte putinii oameni cu care Vera este „capabila de intimitate” (asa cum se spune despre Aspergeri ca nu sunt). Ba chiar acest lucru se extinde si in grupul de la gradinita, astfel incat pentru prima data in viata are o simpatie intre colegii ei, o fetita pe nume Ana. Pana acum, ori de cate ori ar fi fost intrebata „de cine iti place tie mai mult la gradinita?” raspunsul era invariabil „imi place de toata lumea”, „toti colegii mei sunt buni si frumosi”, „nu prefer pe nimeni”. Personajul colectiv era ceva total neutru, fara nuante, fara putinta (sau interesul) de a observa diferentele dintre membrii colectivitatii. Acest zid a inceput sa se fisureze, iar Vera are in sfarsit o mica prietena, chiar daca momentele in care se joaca efectiv cu ea sunt inca foarte scurte. Oana (educatoarea ei) imi spune ca Vera este in continuare o fetita solitara, dar paradoxal, extrem de dornica de a trai printre oameni de varsta ei.

Continuam sa mergem si la Asociatie de doua ori pe saptamana. Acolo lucreaza intr-un mini-grup, impreuna cu Maia si Alexandru, doi copii ce sufera de autism inalt functional.

Suntem optimisti si pasim pe acest drum cu credinta si cu soarele in fata.

Reclame

Bagheta magica

O dimineata aurita in Vinerea Mare a Pastelui. Rasfoiesc pe crestinortodox.ro articolele despre moartea si Invierea lui Iisus, Tom e la spovedanie, Vera mananca micul dejun. De fiecare data statul la masa este prilej pentru imaginatia ei de a-si da frau liber. Formele soldateilor de paine isi gasesc functiuni si denumiri mai ceva decat zatul de cafea in mainile si in cuvintele ghicitoarelor. Niciodata Vera nu mananca linistita, fara ca in mintea ei sa nu se teasa o poveste, cat de mica, fara sa bolboroseasca macar in soapta o naratiune inventata pe loc. De cele mai multe ori isi pierde concentrarea si uita sa manance din pricina gandurilor care isi urmeaza cursul, nestingherite de indemnurile si cicalelile noastre parintesti. Elefanti de sunca, dragoni de cascaval, delfini din cremwursti, case de paine, trenulete de ciocolata, gradini din legume, copii din nucile din cozonac, mame si tati din linguritele de pe masa, garduri de biscuiti peste care evadeaza unii, usi de branza prin care intra in case altii, piscine de ceai, zapezi de lapte, dialoguri, prietenii care se leaga, etc, etc, etc.

Azi, dupa ce a muscat de doua-trei ori din sandvis, a zis: „Mami, cred ca mi se intampla ceva: m-am saturat.”; „Si ce facem cu restul sandvisului?”; „Sa il aruncam poate?”; „Cum sa il aruncam? E pacat, Vera. Sa ne gandim ca exista copii care nu au ce sa manance, le este foame si ar fi fericiti sa aiba un sandvis; nu avem voie sa aruncam mancarica!”; „Atunci poate o sa ma intalnesc si eu cu niste copii ai foamei, si o sa se faca asa o gaura (si deseneaza cu mana un cerc imaginar pe faianta de pe perete) si o sa iasa Doamne-Doamne si o sa aiba o bagheta magica cu care o sa faca asa, si asa, si asa (gesturi) si acei copii o sa manance si o sa fie fericiti!”.

Asemanare

In spiritul unei traditii personale, am plans din nou anul acesta urmarind cu sete capodopera geniala a lui Zefirelli, Iisus din Nazareth. Sunt incapabila sa formulez motivul pentru care raman de fiecare data muta si cu inima cutremurata in fata perfectiunii acestui proiect. Nadajduiesc insa ca fiecare are sansa lui de a simti la un moment dat in viata fiorul divin si bucuria Duhului Sfant in inima sa. Apoi, tacerea inlacrimata este mai usor de inteles decat o mie de cuvinte.

Amintindu-mi ca Vera a desenat anul trecut o icoana cu Iisus, am intrebat-o (intr-un exercitiu / joaca de testare a memoriei): „Ia priveste acest om din film, care sta in picioare si vorbeste celorlalti… ti se pare ca seamana cu cineva?”. S-a asezat cuminte langa mine si a privit zambind. Nu si-a amintit de icoana, dar nici fara de raspuns nu a ramas intrebarea mea.

„Paaaii… Seamana un pic cu tine, mami, pentru ca are ochi albastri. Si seamana un pic si cu tati, pentru ca este barbat.”

„Dar cu tine nu seamana deloc?!” am mai zis eu, uimita de noua turnura a micului dialog; „Nu… El este mult mai mare decat mine…”

Daca m-ai intreba pe mine, Vera mea draga-draga-draga, acest om seamana mai mult cu tine decat vom reusi noi vreodata sa ne asemanam cu El, desi aceasta a devenit stradania noastra de capatai. Acum mai mult ca oricand, mi se pare tamaduitor un asemenea mesaj venit din puritatea copilului meu si ma obliga, o data in plus, sa-mi asez fruntea in tarana intru cainta si permanenta frica de Dumnezeu. Da, El este mult mai mare decat noi toti dar iubirea si rabdarea Lui nesfarsita ne obliga sa semanam cu El. Sa nu ne fie frica de suferinta, sa nu ne ocolim Golgota, sa nu dorim si sa nu pretuim ceea ce este bun in ochii omului. Sa nu ne temem de umilinta si de smerenie. Sa nu ne fie rusine sa fim buni. Sa iertam, sa ne cerem iertare, sa ne rugam tot timpul si… poate vom intelege cate ceva din rostul vietii pe pamant. Poate Lumina insasi se va indura de noi, netrebnicii si prea usor cazatorii in pacate si ne va calauzi spre infinitul tanjit si nemeritat.

Doamne, da-mi harul Tau, ca sa ma deprind a-mi stapani totdeauna patimile, a ma invrednici de darurile Tale, a pazi legea Ta si a merita mantuirea. Dumnezeul meu, fa sa cunosc cat de mici sunt bunatatile pamantesti si cat de mari sunt cele ceresti, cat de scurt este timpul acestei vieti si cat de nemarginita este vesnicia. Ajuta-mi sa fiu intotdeauna gata de moarte si sa nu ma cutremur de judecata Ta, sa scap de chinurile cele vesnice si sa dobandesc raiul prin Iisus Hristos, Domnul nostru, Amin.

Dulce mirare

In ce priveste terapia ca noua constanta a vietii ei, Vera si-a formulat deja un algoritm mental  in interiorul caruia se simte mai bine decat in mixul de surprize haotice si confuze ale noului. Ea a zis „mami, Asociatia este a doua gradinita a mea” si astfel, o multime de reguli (nu multe, dar suficiente pentru inceput) isi gasesc acum loc si sens in nesfarsita ei ordine interioara.

Antonela este mai mult decat o educatoare, caci ii lipseste (si din natura statutului dar si din fire) autoritatea; iar blandetea, prietenia sincera si harul ei sunt pentru Veronica un plus considerabil adus sperantei de echilibrare sociala.

Devine asadar o placere aceasta matca in care ne asezam incet, dublata bineinteles de grijile noastre permanente cu privire la banii (multi) care trebuie platiti. Dar stim amandoi, si eu si Tom, ca Dumnezeu are un plan si ca vom gasi de fiecare data solutii. Nu trebuie decat sa avem credinta.

Daca prin reducere la absurd as putea alege o alta soarta (in care grijile materiale nu mi-ar adanci ridurile prin sarea lacrimilor si in care nu m-as simti fisurata de un trecut greoi, de boli instalate prea curand in oase si de un intreg arsenal de neguri)  – mi-as alege totusi aceeasi cruce, mi-as iubi durerile care m-au apropiat de Dumnezeu, as simti acelasi dispret fata de bogatiile materiale, as renunta cu aceeasi mare usurinta la orice avere pamanteasca, as respira aceeasi mare recunostinta pentru Iubirea care mi-a fost daruita. Si as trai (cum de altfel o fac, clipa de clipa) sub semnul aceleiasi supreme intrebari: Merit eu aceasta familie? Merit eu, Doamne acest copil uimitor? Merit eu aceasta rasplata?!

Nu inseamna Da

La fel ca zilele „normalitatii”, si zilele Asperger sunt diferite intre ele ca dinamica si ca tonalitate afectiva. Fiecare clipa are propria ei personalitate si uneori se aduna la un loc o gasca de clipe rebele, clipe de razvratire impotriva celor care lupta sa o scoata din lumea ei. Sunt zile (ca cea de azi) in care zambetul optimist imi amorteste in coltul gurii si ma simt incoltita de neputinte si dezarmari. Parca toate semnele progresului se anemiaza; eu insami raman anemica intr-o deriva de care ma rusinez apoi, curand.

Sedinta de terapie a durat azi doua ore si zece minute. Starea Veronicai s-ar putea descrie scurt, prin cuvantul „nu”. Dorinta de a merge la Asociatie este de fiecare data enorma, la fel cum mereu este vesela si voluntara cand trebuie sa plece undeva, sa mearga intre oameni, la teatru, in parcuri, la gradinita, oriunde. Totusi, interactiunea cu ceilalti, odata instalata, declanseaza in ea un fel de roata dintata care ii zgarie pe cei din jur. Un fel de egocentrism involuntar, o incapacitate de a simti ca lumea si viata functioneaza (si) dupa alte reguli decat cele proprii. „NU vreau sa facem asta acum, te rog, vreau sa punem la loc aceasta jucarie!”; „NU vreau sa vorbim despre asta”; „NU vreau sa fie randul tau sa raspunzi”; „NU vreau sa pleci din camera, unde pleci? Vino, vino!”; „NU vreau sa se termine terapia, vreau sa mai stam, du-te tu mami, sa ma astepti jos in hol!”. Toate acestea cu un ton ridicat si cu o neliniste permanenta. Vrea sa stea, vrea sa plece, vrea sa schimbe starile cat mai rapid, vrea sa nu supere pe ceilalti, vrea sa fie ca ea dar imediat vrea sa fie cum sugerezi tu (ca sa nu fie apostrofata ulterior); vrea sa se poata bucura de ceea ce ii place si nu intelege de ce este mereu corectata. O stare de nervozitate care contrazice (pe moment si doar in aparenta) natura ei de fond, de o bunatate rara.

In masina catre casa ii explic mai apasat cum si de ce ar trebui sa accepte un pic mai mult schimbarile de stare din mediu, din lume, din oameni. Dar eu stiu ca oamenii din viata ei sunt prea „vii” pentru cat poate ea sa duca deocamdata, mult mai vii, mai schimbatori, mai imprevizibili si mai greu de manipulat in comparatie cu personajele din „lumea ei”. M-a ascultat atenta, cu o mimica ce trada simultan sensibilitate,  putere interioara dar si intelegere profunda a diferentelor dintre ceea ce face ea si ceea ce asteptam noi ca ea sa faca…

E mult mai dificila viata inafara, iubita mea Veronica, mami te intelege atat de bine… Dar trebuie, trebuie sa muncim mai mult, iubito, pentru a nu lasa aceasta roata dintata sa se intoarca intr-o zi impotriva ta si sa te sfasie. Tu mergi catre oameni cu o pasiune pe care nici copiii fara sindroame si fara diagnostice rare nu o pot simti usor. Odata ajunsa acolo insa, constati ca se intampla altceva decat te astepti tu, mereu o replica, o actiune, o intamplare, o regula care se impotriveste imaculatei tale ordini interioare. Te vom invata sa accepti aceste lucruri, scumpa mea, pentru ca… pentru ca asta e viata.

Manastirea

Observam fara patima, eu si Tom, cum oamenii din jurul nostru, neintelegand exact „ce are Vera de este asa ciudata” au diferite atitudini. Noi nu stam prea mult la taifas si la judecata sa disecam comportamentele strambe, pentru ca reusim (zicem noi) sa ii intelegem, pentru ca nu ne surprind si pentru ca ii iertam din start. Avansul cognitiv, intelectual al Veronicai nu este usor digerabil nici pentru prietenii nostri, nici pentru autoritatile institutiilor de invatamant. Si in general, nu este prea usor inteles nici de catre membrii propriei ei familii.

Daca spun „scrie si citeste cursiv”, „rezolva si inventeaza teste de inteligenta”, „creaza ca si cum ar respira”, „universul imaginatiei ei este fabulos si inepuizabil”, etc – oamenii clipesc neutru, neimpresionati (eee, majoritatea sunt asa, doamna!) si apoi, cand Vera da raspunsuri incredibile, cand ratiunea ei se arata fara fisura, cand vocea ei strabate ca un fluviu de cristal fragmente lungi si complicate in limba romana sau engleza, oamenii au o noua reactie, de uimire reala. Pentru un timp, deoarece apoi se instaleaza o tacere crispata si indepartarea fireasca de „etalonul” insuportabilei comparatii. Desigur, am intalnit si exceptii. Oameni profunzi (de regula trecuti prin diverse suferinte) care ii zambesc Veronicai cu reala bucurie si intelegere, oameni pe care ii imbratisez, le multumesc si ii primesc oricand in casa si in sufletul meu.

In general insa, am incetat sa mai descriu cuiva talentele Veronicai; rareori intind timida desenele ei cate unei mamici care strange discret din dinti si spune: „a, al meu nu face chiar asa…”. Am inteles ca avem de consolidat cu dragoste edificiul acestei personalitati geniale fara sa ne dorim aplauze si certificate de aprobare afectiva. Am inteles ca de multe ori asemenea copii au atestate de handicap care sa „cumpere” ingaduinta oamenilor normali in cadrul relationarilor sociale. Am inteles ca manastirea in care ma zidesc cu bucurie este, trebuie sa fie, curajul Veronicai de a trai in echilibru cu ea insasi. Este demersul de a o invata acceptarea conditiei ei speciale, unicitatea si originalitatea ei. Altfel spus, manastirea in care ne zidim noi, parintii acestei fetite „cu ochi de chinezoaica” este chiar ea, insasi fetita noastra buna, sfanta, Veronica.

Crucea

Intram in Saptamana Patimilor cu capul plecat de prea plinul semnificatiei si credintei. Nu suntem veseli, nu suntem lipsiti de griji, dimpotriva. Incercanati si ingrijorati, gandind mereu la solutii pentru a rezista, pentru a rezolva, pentru a face drumuri si lucruri concrete. Totusi, ne uneste aceasta fericire, iubirea noastra, familia noastra. Si ne uneste constiinta datoriei de smerenie si mantuire.

Suntem datori sa ne intoarcem catre cer si catre noi insine in aceste zile de inalta traire spirituala. Sa iertam si sa ne impacam cu prietenii „dezamagitori” si cu dusmanii. Sa imblanzim ura si sa ne pastram cugetul curat. Sa simtim recunostinta pentru aceia care ne sunt aproape si ne intind o mana de ajutor dar mai ales sa simtim dragoste pentru aceia care ne mint si ne fura, caci aceasta ar putea fi adevarata victorie asupra trufiilor noastre omenesti si asupra iubirii de sine.

Imi amintesc ca acum cateva luni, Vera (care avea 4 ani si jumatate) a facut un desen pentru o fetita de 5 luni, bolnava de trisomie 13. Desenul reprezenta o biserica din care Sfanta Maria iesise si se asezase blanda langa familia formata din fetita bolnava si parintii ei. Langa biserica, era o cruce foarte inalta, pe care statea Iisus si tinea o carte in mana. „Vera, am intrebat, de ce sta Iisus acolo sus pe cruce?” Iar explicatia a venit din necuprinsul misterios al universului ei, caci nimeni nu-i povestise inca (nici pe scurt si nici pe larg) esenta credintei pe pamant.

„Asa sta el, se da jos numai ca sa spuna oamenilor ce zice Doamne-Doamne”.